DBUS apoya el “dorsal solidario” por el SINDROME DE DRAVET
DBUS apoya la iniciativa puesta en marcha por la “Fundación Sindrome de Dravet”, para recaudar fondos que financien los métodos que detectan la enfermedad que tiene por nombre la fundación.
El hijo de un trabajador de DBUS, tiene el Síndrome de Dravet (epilepsia mioclónica severa de la infancia). Para encontrar una posible cura a esta enfermedad, algunos padres de todo el Estado que tienen niños con este problema, han constituido “Fundación Sindrome de Dravet”.
La Fundación está constantemente buscando recursos para investigación y tuvieron como idea participar en carreras para llegar a todo el mundo y comparar su lucha con una Maratón, una carrera de fondo en la que hay altibajos, crisis, ante los cuales hay que poner fuerza y coraje.
La “Fundación Sindrome de Dravet”, gracias a la colaboración de la Behobia – San Sebastián, ha puesto en marcha el reto 80T, que tiene como misión la recaudación de 8.000 euros en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet para financiar 80 test genéticos gratuitos que faciliten el correcto diagnóstico de 80 niños. Todos los corredores que participen en la edición 48 Behobia – San Sebastián, podrán elegir la opción de “Dorsal Solidario”. Todos los dorsales a favor de “Fundación Síndrome Dravet”, colaborarán de forma directa para conseguir el objetivo.
El Síndrome de Dravet no tiene cura. Tampoco existe una combinación de fármacos mágica que funcione al 100%. El síndrome de Dravet por definición es farmacorresistente, por eso los neurólogos dependiendo de la evolución de cada uno de los niños tienen que ir cambiando la medicación, poniendo en la balanza los riesgos y la esperanza de que funcione y controle mejor las crisis epilépticas. Esto es aún más grave cuando se trata de niños que aún no están diagnosticados, porque el riesgo de que se le prescriban fármacos contraproducentes es muy elevado, empeorando su estado. Por eso es tan importante un diagnóstico temprano y correcto.
Desde Dbus animamos a todos los corredores participantes en la 48. Behobia – San Sebastián a que se unan a la campaña con el Dorsal Solidario, a favor de Fundación Dravet.